Cuando el enfermo paga la investigación de su dolencia

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Lo que no cubre el interés general, económico o comercial, lo cubre el interés de los familiares. No les queda otra. Esa es la situación que envuelve a las enfermedades raras, aquellas que afectan a una persona por cada 2.000 habitantes. Los familiares de estos pacientes han aprendido que el asociacionismo es la única manera, o la mejor, de que Gobiernos, farmacéuticas e investigadores les presten atención. En la última década sobre todo, estas asociaciones han desarrollado una labor crucial no